Jack P Shepherd's liefdeskind vecht tegen verlammende pijn met behandeling met cannabisolie
De moeder van het liefdeskind van Corrie-ster Jack P. Shepherd wiegt haar zoon na een verlammende aanval en bidt dat nieuwe medicijnen zijn pijn zullen verzachten.
Little Greyson Milewski heeft ongeneeslijke alternerende hemiplegie van de kindertijd (AHC) - een genetische aandoening van één op een miljoen.
Het verlamt delen van zijn lichaam en laat hem in doodsangst achter.
In de afgelopen maanden zijn de aanvallen verergerd en komen ze nu elke dag voor, waardoor de kwaliteit van leven van de zevenjarige wordt verpletterd.
Maar er is een sprankje hoop voor moeder Sammy, aangezien Greyson op het punt staat te beginnen met de behandeling van medicinale cannabisolie na een wijziging in de Britse wet waardoor het medicijn beschikbaar wordt via gespecialiseerde artsen.
Jack P. Shepherd (Afbeelding: WireImage)
Lees verder
Kroningsstraat
Kus controverse Gemma's duistere geheim Amy's babyshock David en Shona zijn uit elkaarSammy, 32, hoopt dat het proces zijn leven zal veranderen. Ze zegt: ik vecht al twee jaar voor het voorschrijven van cannabisolie aan Greyson en de dokters verzekeren me dat ze het groen licht zullen geven tegen het einde van november.
We hebben absoluut alles geprobeerd en ik hoop dat dit het antwoord is. Ik ken twee ouders van kinderen met AHC in de VS die cannabisolie hebben beschreven als levensveranderend voor hun kinderen en ik hoop alleen dat het werkt voor mijn zoon.
Als je zag wat Greyson dagelijks doormaakt, is het hartverscheurend. Ik wil hem niet opgesloten houden, het is echt triest voor hem. Ik wil gewoon dat hij het gelukkige leven leidt dat hij verdient.
Sammy noemt Greyson liefdevol haar kleine kerel.
Acteur Jack, 30, die TV's David Platt speelt, heeft nog twee andere kinderen. Hij heeft Greyson nooit ontmoet, maar betaalt alimentatie nadat hij bij zijn geboorte een DNA-test had geëist.
En Greyson weet niet dat de ster zijn vader is.
Greyson en Samantha Milewski (Afbeelding: Samantha Milewski)
Sammy, die een partner heeft, legt uit: Greyson heeft gevraagd naar mama's en papa's, maar niet diepgaand. Als ik bij die brug kom, steek ik hem over.
We proberen Coronation Street te vermijden, maar Greyson houdt van Emmerdale - het begint net voor zijn bedtijd.
Een bron dicht bij de familie beweerde dat Jack nooit heeft gevraagd om Greyson te ontmoeten, en voegde eraan toe: Sammy's vrienden vinden het walgelijk. Ze begrijpen niet hoe hij zo bij zijn zoon weg kon lopen.
Maar wat haar betreft is het Jacks verlies. Greyson is de belangrijkste persoon ter wereld voor haar, hij is haar baby en ze kan niet begrijpen hoe iemand hem niet in zijn leven zou willen hebben. Ze houdt zielsveel van haar zoon.
Sammy, een sales executive uit Rotherham, South Yorks, zegt dat alleen opvoeden moeilijk kan zijn.
Ze geeft toe: het kan voelen alsof je met je hoofd tegen een bakstenen muur slaat. Greyson is de hele tijd zo onwel. Als moeder is het enorm moeilijk. Alles kan een aanval uitlokken, van een kleine temperatuurverandering tot te duizelig worden. Het klinkt vreselijk om je kind te vertellen dat het niet te opgewonden moet raken, maar we moeten Greyson wel vertellen om te kalmeren. Je probeert je aan te passen, maar wat je ook doet, de aanvallen gebeuren nog steeds.
Vroeger waren ze elke maand, nu zijn ze elke dag. Ik heb hulp zodat ik naar mijn werk kan, maar afgezien daarvan ga ik zelden de deur uit.
Greyson heeft een zeldzame ziekte (Afbeelding: Sunday NEWSAM)
Greyson wordt behandeld door specialisten in het Sheffield Children's Hospital en het Great Ormond Street Hospital in Londen. Leraren op zijn speciale school troosten hem als hij epileptische aanvallen heeft door hem naar een speciale kamer te brengen om te relaxen, zegt Sammy.
De aanvallen nemen twee vormen aan. Elk deel van zijn lichaam zal tot drie weken slap blijven, of zijn ledematen zijn zo gespannen dat hij medicatie nodig heeft - buccale midazolam - om zijn spieren te ontspannen.
De nasleep is verontrustend voor Sammy. Ze gaat verder: Het medicijn maakt hem echt hyperactief en erg suf. Het maakt hem 'dronken', het is de enige manier waarop ik het kan beschrijven, als een ondeugende dronkaard, hij wiebelt en hij is er niet bij.
Het is gewoon niet eerlijk tegenover hem. Greyson gebruikt nu al meer dan een maand een ander medicijn, clobozam, maar het werkt gewoon niet. Ik hoop dat cannabisolie ons een doorbraak zal bezorgen.
Greyson is vanaf de geboorte in en uit het ziekenhuis geweest, met zijn eerste aanval toen hij nog maar vier maanden oud was. Door twee werd hij gediagnosticeerd met AHC. Er wordt gedacht dat slechts 25 mensen in het VK de aandoening hebben, die afkomstig kan zijn van zijn moeder of vader of een mutatie in zijn eigen genen.
Sammy vervolgt: ik word er niet boos om omdat het me zou opvreten. Als ze medicijnen zouden kunnen vinden om zijn aanvallen volledig te stoppen, zou dat geweldig zijn.
Als Greyson gezond is, is hij zo'n liefhebbend jongetje. Zijn persoonlijkheid is geweldig, hij is super grappig.
Greyson heeft een genetische aandoening van één op de miljoen (Afbeelding: Samantha Milewski)
Ik wil dat hij dingen kan doen die andere kinderen ook kunnen. Hij kan niet zelfstandig op zijn kamer spelen. Hij kan niet alleen naar feestjes omdat hij dan ziek zou worden en iemand medicijnen zou moeten geven, waar ze niet voor zijn opgeleid.
Naarmate hij ouder wordt, leert hij meer met zijn toestand om te gaan. We hebben hem het gevoel gegeven dat het normaal is. Hij kan me zeggen: 'Get medi'.
Hij komt lachend uit zijn aanvallen. Ik zal altijd trots op hem zijn, hij is mijn kleine kerel.
De moeder is er altijd op gebrand om AHC meer bekendheid te geven en hoopt dat financiering experts zou helpen het gen te identificeren dat de aandoening veroorzaakt - en mogelijk een remedie te vinden. Sammy voegt eraan toe: Er zijn ouders over de hele wereld, we zitten in een gemeenschap, we zamelen geld in en hopen op een doorbraak. Het is zo moeilijk, het is zo zeldzaam omdat niemand het weet, dus niemand wil er geld voor inzamelen.
Dat is waar acteur Jack zou kunnen helpen, beweerde onze bron. De insider zei: Sammy vindt dat Greysons vader een enorme hulp had kunnen zijn. Jack heeft veel volgers op sociale media en ze weet dat hij liefdadigheidswerk doet.
Hij is nu drie (Afbeelding: Samantha Milewski)
CBD-cannabisolie (Afbeelding: Daily Post in Noord-Wales)
Als iemand met een hoog profiel had hij echt kunnen helpen bewustzijn en geld in te zamelen voor de toestand van zijn eigen zoon.
In juli zei minister van Binnenlandse Zaken Sajid Javid dat gespecialiseerde artsen in staat zullen zijn om op legale wijze van cannabis afgeleide geneesmiddelen voor te schrijven.
Uit proeven is gebleken dat cannabidiol, het medicijn afgeleid van cannabis waarvan de psychoactieve ingrediënten zijn verwijderd, de aanvallen bij kinderen met complexe epilepsie verminderde.
vingers van teese sexy
In juni was er verontwaardiging toen de 12-jarige epilepsiepatiënt Billy Caldwell zijn op cannabis gebaseerde medicijn in beslag liet nemen op Heathrow Airport.
De jongen, uit Co Tyrone, Ulster, kreeg later een noodvergunning van de heer Javid om hem thuis cannabisolie toe te dienen.
Een woordvoerder van Jack zei dat de acteur geen commentaar wilde geven.
* U kunt onderzoek naar AHC steunen op: justgiving.com/ahsguk
