De ouders van Charlie Gard laten een lege stoel achter terwijl ze Kerstmis vieren met een nieuwe aankomst

Connie met baby Charlie, geboren met een zeldzame genetische aandoening

Slapeloze nachten, vuile luiers en eindeloze was - nieuwe baby's zijn hard werken. Maar je zult Connie Yates of Chris Gard niet zien klagen over hun 19 weken oude bundel van vreugde.

Baby Oliver Christopher Charles Matthew Gard werd in augustus geboren in perfecte gezondheid en woog 8lb 6oz. En na het verwoestende verlies van hun eerstgeboren Charlie drie jaar geleden, lacht het stel eindelijk weer.

Het klinkt raar, maar we voelen ons bevoorrecht, zegt Chris. We nemen niets als vanzelfsprekend aan na het verlies van Charlie. Oliver staat op het punt te lachen. We koesteren elke kostbare mijlpaal, omdat we dat niet met Charlie hebben kunnen doen - hij ging naar het ziekenhuis toen hij nog maar acht weken oud was.

Ik ben best moe, begrijp me niet verkeerd, grijnst Connie. Maar het is elke seconde waard.

Chris en Connie kijken uit naar hun eerste kerst met baby Oliver

Toen het echtpaar uit West-Londen besloot om nog een kind te proberen, wisten ze dat er een kans van één op vier was dat de baby het mitochondriaal DNA-depletiesyndroom zou krijgen, net als Charlie.

Pas na een bloedtest en daarna bij de eerste scan – die Connie alleen bijwoonde vanwege de pandemische beperkingen – waren ze er zeker van dat de baby gezond was. Die 11 weken voelden als 11 maanden, geeft Connie toe.

kiekendief jump jet te koop

Gelukkig is Oliver op 5 augustus veilig via een keizersnede aangekomen. Hij was pas over twee weken uitgerekend, maar Connie's weeën begonnen tijdens een bezoek aan Charlie's graf, dat ze schrijnend zijn eeuwige bed noemen.

Het is vreemd, zegt Connie. Om 9.44 uur begonnen mijn weeën - precies toen Charlie was geboren. Dus ze hebben aparte verjaardagen, slechts één dag uit elkaar.

Chris en Connie hebben een liefdadigheidsstichting opgericht ter nagedachtenis van Charlie

Connie hield van Oliver vanaf het moment dat ze wist dat ze hem verwachtte. Chris had echter wat twijfels.

Ik was bang dat ik niet op dezelfde manier van een andere baby zou houden, bekent de vader. Charlie was mijn jongen, mijn eerstgeborene, het absolute middelpunt van ons universum. Nadat we hem hadden verloren, kon ik me gewoon niet voorstellen dat ik van nog een baby zou houden zoals ik van hem deed, en ik maakte me tijdens de zwangerschap echt zorgen dat ik geen band met hem zou kunnen krijgen.

Nieuwe vreugde

Niet dat Chris zich zorgen hoefde te maken. De tweede keer dat ik Oliver zag, groeide mijn hart, herinnert hij zich. Een kind zien geboren worden is zo mooi - dat is waar het in het leven om draait. Hij verlicht ons leven, we zijn zo verliefd op hem.

Vandaag straalt het paar van vreugde, maar wie kan die hartverscheurende beelden van 2017 vergeten, pijn en angst op hun gezicht geëtst toen Chris Charlie's aap vastpakte en dapper de wereldpers toesprak?

De juridische strijd van Chris en Connie haalde de krantenkoppen over de hele wereld

lindsey dawn-mackensie

Toen het Witte Huis en het Vaticaan eenmaal waren binnengewandeld om hun steun te betuigen, werden Chris, een postbode, en Connie, een verzorger, in de schijnwerpers van de wereld geduwd.

Terugkijkend lijkt het onwerkelijk wat ons is overkomen, zegt Connie. Het is al moeilijk genoeg om een ​​ziek kind te hebben, laat staan ​​dat iedereen ernaar kijkt en er een mening over heeft, en dan voor de rechter wordt gesleept en alles wat daarbij komt kijken.

Ik weet niet hoe we het hebben overleefd om eerlijk te zijn. Het was Charlie die ons op de been hield. Als uw kind ziek is, doet u alles voor hen.

Het voelt alsof mijn leven pas begon toen ik 32 was, toen Charlie in ons leven kwam, zegt Chris. Het leven draaide niet meer om mij. Mijn hele doel was om voor mijn jongen te zorgen.

Chris en Connie herinneren zich Charlie's enige kerst vier jaar geleden

Via publieke donaties haalde het paar £ 1,3 miljoen op om experimentele behandelingen in de VS te financieren. Maar uiteindelijk oordeelden de rechtbanken dat het niet in het belang van Charlie zou zijn. Op de ergste dag van hun leven stierf hun geliefde baby in juli 2017, een week voordat ze er een werd.

Vastbesloten om hun zoon niet tevergeefs te laten sterven, gebruikte het paar het geld om de liefdadigheidsinstelling Charlie Gard Foundation op te zetten, om andere families te helpen die getroffen zijn door mitochondriale ziekte.

En ze hebben samengewerkt met artsen, parlementsleden, medisch ethici en advocaten om de wet van Charlie naar voren te brengen om ouders meer inspraak te geven in de behandeling van hun kinderen zonder naar de rechtbank te hoeven gaan.

We wilden een manier vinden waarop we allemaal samen verder konden, om te voorkomen dat andere ouders naar de rechter moeten stappen, legt Connie uit, die hoopt dat het wetsvoorstel volgend jaar wordt aangenomen.

Alleen omdat we nu een gezond kind hebben, betekent dat niet dat ons werk om het bewustzijn en de fondsen voor mitochondriale ziekten te vergroten, stopt, zegt Chris.

Charlie is elke dag in onze gedachten, zijn foto hangt overal in ons huis. Met verdriet zijn er goede dagen en slechte dagen - de emoties komen in golven. We bezoeken zijn 'voor altijd bed' elke dag en nemen Oliver ook mee. Het is heel vredig en ik vertel hem wat er in de wereld gebeurt.

We hebben speelgoed op zonne-energie weggelaten dat wiebelt in het zonlicht en ik zal wat klatergoud en een kous voor hem meenemen. Als ik Oliver een cadeau krijg, krijg ik iets voor Charlie, zodat hij niet buitengesloten wordt.

grote broer finale 2017

Baby Charlie werd in 2016 geboren met een zeldzame genetische aandoening die ernstige spierzwakte veroorzaakte die zijn andere organen aantastte.

Doktoren in Great Ormond Street waren van mening dat het in het belang van Charlie was om te overwegen de levensondersteunende behandeling te beëindigen.

Maar Charlies ouders wilden een experimentele behandeling proberen in de VS, dus zamelden ze geld in voor een transfer naar New York – iets waar het ziekenhuis het niet mee eens was.

De juridische strijd tussen het paar en het ziekenhuis trok wereldwijde aandacht, waarbij zelfs de Amerikaanse president Donald Trump zich in het debat mengde.

Britse rechtbanken steunden het standpunt van GOSH en op 27 juli 2017 stierf Charlie, 11 maanden en 24 dagen oud.

Hij voegt eraan toe, Charlie, zegen hem, hij heeft maar één kerst gehad en die heeft in het ziekenhuis gelegen. Dat jaar baden we in de kapel aan Great Ormond Street en gingen we naar de middernachtmis. Vorig jaar deden we dat ook, toen we in verwachting waren maar het aan niemand hadden verteld. We baden dat de baby gezond zou zijn. We gaan dit jaar naar de middernachtmis en denken aan Charlie.

Met kerst en verjaardagen laten we altijd een stoel aan tafel voor Charlie, zegt Connie. En we proosten op hem.

Hoewel we Charlie verloren hebben, is de manier waarop we ernaar kijken, dat we zo blij waren om 11 maanden bij hem te zijn, zegt Chris. Ondanks de stress en het trauma, glimlachen we als we aan hem denken omdat hij ons zoveel vreugde en liefde heeft gebracht.

Lees verder

Geweldige wonderbaby's

Dichterbij dan ooit

Terwijl de pijn van het verliezen van een kind stellen vaak kan breken, vonden Connie en Chris - die elkaar 10 jaar geleden via vrienden ontmoetten - samen kracht.

Door te gaan met wat we hebben, zijn we 100% dichterbij gekomen, benadrukt Chris. We hielden elkaars hand vast op de beste dag van ons leven toen Charlie werd geboren, en toen Oliver, en we hielden elkaars hand vast op de slechtste dag van ons leven, de dag dat we Charlie verloren. Als we samen door de bodem kunnen komen, kunnen we alles doorstaan.

Mensen rouwen op verschillende manieren, voegt Connie toe. Maar we zijn er altijd voor elkaar geweest. We sparen om te trouwen.

Het paar zou graag op een dag aan hun kroost toevoegen wanneer Oliver meer slaapt.

Ik zou Connie graag een meisje geven, grijnst Chris. Ze is zo close met haar eigen moeder, ik zou heel graag willen dat ze een dochter kreeg. Er is een kans van één op vier dat het [een baby met het syndroom] opnieuw voorkomt. Maar we sluiten het niet uit. Het is dus geen beslissing die we licht zouden nemen.

Het stel kijkt er naar uit om de feestdagen met Oliver door te brengen en het zo magisch mogelijk te maken. Na ons verlies hadden we nooit gedacht dat we weer zouden glimlachen, zegt Chris. Charlie zal altijd in ons hart zijn, maar Ollie heeft ons leven verlicht.

We hielden meer van Charlie dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden, lacht Connie. Maar we hebben dezelfde liefde voor Oliver.

meisje in de hemel mobiele advertentie